NeuroRC: de kracht van het brein bij NAH

Niet meer kunnen werken of sporten, overgevoelig voor prikkels, last van hoofdpijn, vermoeidheid en eenzaamheid. Die mogelijke gevolgen van niet aangeboren hersenletsel zijn de dagelijkse realiteit voor zo’n 650.000 mensen in Nederland. Moet je daarmee leven? Vier jonge mensen kunnen je vertellen dat het echt anders kan. “Het is bizar wat ik nu alweer kan.”

Jaarlijks komen er in ons land door ongeluk of ongeval zo’n 40.000 gevallen bij van niet aangeboren hersenletsel, zoals een hersenkneuzing. Een aanzienlijk deel van hen houdt langdurige, onzichtbare gevolgen over aan dat ene moment: overprikkeling door licht en geluid, vermoeidheid, concentratieproblemen en stemmingsklachten. Hun dagelijks leven verandert vaak ingrijpend. Veel ‘gewone’ dingen – werken, samen eten, in de zon wandelen, winkelen of je favoriete muziek luisteren – leiden tot ernstige overbelasting of fysieke klachten. En vaak tot eenzaamheid. Want wie het overkomt, wordt weinig begrepen en trekt zich vaak - noodgedwongen- terug.

Negen jaar een teruggetrokken bestaan

“Leer er maar mee leven” en “ontwijk zoveel mogelijk prikkels” zijn veelgehoord adviezen. Weet ook Celyn (19 jaar). Ze is negen als ze met haar fiets door een auto wordt geschept, meters verderop op straat belandt en twee weken in coma ligt. Haar gebroken been herstelt, haar hoofd niet. Ze leeft negen (!) jaar een teruggetrokken bestaan. Hoe graag ze ook wil, ze kan simpelweg niet doen wat leeftijdsgenootjes doen: zorgeloos en energiek het leven ontdekken.

Meindert (31 jaar) maakt anderhalf jaar geleden een ongelukkige vreugdesprong en stoot zijn hoofd tegen een deurkozijn. Einde werk, einde actieve sportbeoefening, einde voorzitterschap van de kaatsvereniging. Maaike (nu 37 jaar) leeft er zeven jaar mee: na een ongelukkige tackle op het voetbalveld verandert haar hele leven. Altijd moe, ze loopt als een verdwaasde in de wereld die ze daarvoor bruisend van energie aankan. Werken is het enige dat ze uit alle macht volhoudt. Tot ze niet meer kan. Zo vergaat het ook Daniëlle (30 jaar) nadat ze op een feestje haar hoofd stoot. Het wordt vallen en opstaan, leren leven met beperkingen, weer bij haar ouders moeten wonen. Na een fase van ‘het gaat weer beter’ stort ze in. De weg kwijt, opgebrand. En radeloos, net als Celyn, Maaike en Meindert: want je wilt van alles, maar het lukt gewoon niet. Je bent een ander mens geworden. En niemand lijkt bij machte jou te helpen: eigenlijk ben je afgeschreven. Leer er mee leven.

Ons brein kunnen we trainen naar herstel

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) kent verschillende oorzaken. Sportletsel, een fiets, auto of bedrijfsongeluk, een val. Behandelingen verschillen enorm. Sommige mensen herstellen, anderen helemaal niet. „Gelukkig zien we dat onze behandeling in cognitief opzicht voor veel mensen positief werkt”, vertelt psycholoog Greetje Capelle. „Ons onderzoek wijst uit dat het voor herstel niet uitmaakt hoe lang je al met dat letsel rondloopt.” De behandeling die NeuroRC ontwikkelde, bestaat uit een 12 weken durend programma, gericht op herstel, vitaliteit en perspectief. „Ons brein is plastisch. Het blijkt uitstekend te trainen, zeker als je het combineert met leefstijlinterventies op het gebied van voeding, slaap en beweging en bewust leert omgaan met alledaagse stresssituaties.”

Na de intake en een zorgvuldige voorbereiding op de intensieve behandeling, worden cliënten in optimale omstandigheden en onder professionele begeleiding getraind in het opnieuw leren omgaan met zware fysieke en mentale inspanning. En dat af te wisselen met bewust herstel en jezelf weer activeren tot een volgende inspanning. „We zoeken onder andere naar omstandigheden waarin het brein makkelijker nieuwe verbindingen aanmaakt en kan herstellen, waardoor prikkelgevoeligheid, vermoeidheid en hoofdpijn verminderen en je weer meer aankunt. Door jezelf te trainen in een bewuster ritme en gezonde gewoonten, leer je weer beter omgaan met drukte, spanning en prikkels”, legt sport- en prestatiepsycholoog Kees Wallis uit. Hij is een van de bevlogen teamleden van NeuroRC, dat naast hem en Greetje bestaat uit (GZ) psychologen, sport- en bewegingswetenschappers, een fysio- en oefentherapeut, een stressexpert, een arts en wetenschappelijk onderzoekers. Mensen volgen hun programma samen met een maatje, om elkaar te steunen in wat ze doormaken. „Het draagt bij aan resultaat, we stemmen de duo’s waar mogelijk verfijnd op elkaar af.”

Knokken voor een wereld van verschil

Ze hebben ervoor moeten knokken. Ook financieel, want de behandeling wordt (nog) niet vergoed door zorgverzekeraars. Maaike vroeg het haar werkgever, die de helft voor haar betaalde. Anderen haalden het geld in eigen kring op, bijvoorbeeld met crowdfunding zoals Daniëlle. ‘’Natuurlijk willen we dolgraag de erkenning van verzekeraars, zodat we iedereen direct kunnen helpen”, stellen Greetje en Kees. „We doen vanaf het begin veel onderzoek, maar zitten nog in de fase naar externe validatie. De eerste stappen daarvoor zijn gezet.”

Hoop doet leven, vertellen vier jonge stralende mensen nu hun leven binnen enkele maanden zo positief is veranderd. „Dit maakt een wereld van verschil”, zeggen Meindert en Maaike, die klaar zijn met het programma. Maaike werkt zelfs alweer 32 uur, Meindert heeft weer energie voor het gesprek over re-integratie en is vooral dolblij dat hij eindelijk een levenslustige vader kan zijn voor Milan, die geboren werd kort na zijn noodlottige kopstoot. „En ik ben, goed voorbereid en in overleg met mijn behandelaren, zelfs naar Lowlands geweest. Voor mij was dat een oefening voor herstel: ontdekken hoe ik met prikkels en mijn belastbaarheid omga”, zegt de muziekliefhebber trots. „Ik had nooit verwacht dat nog een keer te kunnen.”

Hoe zien maatjes Celyn en Danielle het na negen weken programma? „Ik kom nu op plekken waar ik nog nooit ben geweest, doe dingen als hobbyfotograaf die ik niet meer voor mogelijk hield”, zegt Danielle, die ook zin heeft weer te werken. „Eerlijk gezegd had ik de moed al opgegeven”, zegt Celyn, die vorige week voor het eerst van haar leven samen met een vriendin een middag in Leeuwarden heeft geshopt en daarna nog een bioscoopje pakte. En de volgende dag kon de voetbalster van Heerenveense Boys met volle teugen genieten van een wedstrijd van SC Heerenveen. „Het is soms gewoon bizar.” Dat geldt ook haar ouders, die na negen jaar hun nu stralende, energieke dochter eindelijk gelukkig zien leven.

Nooit opgeven

Geef niet op! Er is een behandeling die wel helpt, zeggen ze tegen mensen die ook maar moesten leren leven met Niet Aangeboren Hersenletsel. „Jij doet niets fout”, zegt Daniëlle. „Al met de intake had ik voor het eerst in jaren het gevoel dat zorgprofessionals mij begrepen. Het is een warm bad.”

NeuroRC in Leeuwarden verwelkomt mensen die willen werken aan herstel van cognitieve functies. Nieuwsgierig naar de behandeling en de resultaten? Bekijk dan onze onderzoekspagina.